Skąd się wzięliśmy, czyli małe repertorium 2014 roku…
„O wielkich zmianach decydują czasem małe epizody.
Jedna książka, jedno spotkanie, jedna decyzja.”
Z nami było podobnie. Jedno spotkanie z dzieckiem chorym na neuroblastomę, jedno prawdziwe spojrzenie w jego oczy – i wszystko było wiadome- odtąd nic już nie będzie takie samo, a nasze myśli, działania, a nawet bicie serc zestroją się w jednym rytmie, aby, ścigając się z czasem, pomóc!!!
Jeden z najmniej poznanych i najbardziej złośliwych nowotworów dziecięcych nie pozostawia wątpliwości – mamy do czynienia z przeciwnikiem o wiele silniejszym, niż większość walczących dzieci… Żniwo, jakie zbiera choroba, przewyższa 50% leczonych przypadków… Statystyki porażają, ale jednocześnie każą poszukiwać nowych metod. Uznany od wielu lat eksperyment z użyciem przeciwciała monoklonalnego anty-GD2 prowadzi wiele ośrodków na świecie – wiele, ale nie w Polsce!
Terapia anty-GD2 to eksperyment, a więc nie może być finansowana ze środków publicznych, a większości uczelni medycznych nie stać, aby sfinansować ją z własnych funduszy. Rodziny chorych dzieci są zmuszone do zbierania ogromnych kwot (od 40 do 140 tys. euro) potrzebnych do podjęcia leczenia za granicą. To w większości przypadków poza ich zasięgiem finansowym.
Na czele z Pauliną Szubińską-Gryz, będącą odtąd „mózgiem” i motorem naszych operacji, stajemy u boku dzieci i ich rodzin.
Niezgoda na taką sytuację, na pozbawianie naszych polskich dzieci dodatkowych 20% szans na przeżycie powoduje, że rusza lawina zbiórek, akcji, próby zainteresowania narastającym w Polsce problemem mediów… W ciągu wielu miesięcy żmudnych działań udaje się zgromadzić~ 2 mln zł i wysłać na terapię kilkoro dzieci!
Wracając do początku roku, nie sposób zapomnieć o jednym wiążącym wszystko wydarzeniu. Śmierć małego chłopca – Filipka, któremu nie udało się na czas zgromadzić pieniędzy na terapię, wywołała szok i przelała czarę goryczy.
Kiełkuje nowa myśl, która owocuje powstaniem petycji do Ministerstwa Zdrowia, postulującej wprowadzenie terapii anty-GD2 w Polsce. W wyniku tej inicjatywy, odzewu społecznego (ponad 40 tys. podpisów), udaje się osiągnąć to, co zdaniem czołowych placówek naukowych w Polsce nie było możliwe, odkąd terapia istnieje, czyli od 10 lat! Precedens na skalę kraju, dzięki któremu 25.07.2014. badanie zostaje zarejestrowane w Polsce!!!
2.02.2015 roku pierwsze dziecko w Polsce, Maja Czarnecka rozpoczyna terapię… o godz. 10.05 zaczynają płynąć przeciwciała.
Sukces i radość, za którym czai się „ALE”. Do obecnie przyjętej wersji badania będzie mogła przystąpić zaledwie garstka dzieci… Zanim terapia stanie się dostępna dla wszystkich, dla wielu dzieci będzie już za późno, gdyż walka z NBL to także walka z czasem…
Walczymy więc dalej…
Początek kwietnia 2014 🙂 Pierwsze spotkanie rodziców z urzędnikami Ministerstwa Zdrowia w sprawie uruchomienia terapii anty-GD2 w Polsce……
Najnowsze komentarze