Start – 23 października 2015
Stop przemocy w „służbie” zdrowia
godz. 12.00 przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów cz. I
godz. 15.00 przed Pałacem Prezydenckim cz. II
Organizatorzy
Piotr Piotrowski – tel. 507 118 546 www.1czerwca.pl
Paulina Szubińska-Gryz- tel. 608010614 www.neuroblastomapolska.pl

Choroba dziecka jest zaskoczeniem dla rodziców, ale to co dzieje się w służbie zdrowia zaskakuje tak samo. Zamiast służby zdrowia chorzy zastajątocząca się walkę pomiędzy szpitalami, lekarzami, pacjentami, NFZ, Ministerstwem. Zastają próbę sił w której wygrywa silniejszy, walkę w której dziecko, pacjent musi uczestniczyć, a ty jako rodzic lub najbliższy musisz stać się ekspertem, jeśli chceszje uratować.
Codziennie zgłaszają się do nas rodzice, których Dzieci zostały skrzywdzone przez polską „służbę” zdrowia… To jest nie do zniesienia! Żaden człowiek, posiadając taką wiedzę, nie byłby w stanie z tym żyć jak gdyby nigdy nic….Próbujemy coś zmienić…. Walczymy….Nagłaśniamy najbardziej drastyczne historie…..ale cały czas mamy poczucie, że to za mało….. Dlatego powstała inicjatywa – STOP przemocy w „służbie” zdrowia!
„1 Czerwca 2012 roku jako ojciec chorego dziecka, zorganizowałem protest przed Ministerstwem Zdrowia. Od tamtej pory nic się nie zmieniło na lepsze. Jest nawetgorzej. Protestowaliśmy wtedy przeciwko temu, że niedopuszczalne jest, aby urzędnik decydował za lekarza. Dzisiaj stało się to faktem… Kiedyś zastanawiałem się – dlaczego i dla kogo jest ten system? Komu zależy, aby trwał w takiej postaci? Odpowiedź nasuwa się z czasem – Ci którzy go tworzą, chcą pacjenta PRZED DRZWIAMI szpitala, gabinetu, NFZ. Pacjent ma być nieświadomy, cichy, pokorny, bo taki pacjent jest tani i wygodny dla systemu” -Piotr Piotrowski tata chorego od 10 lat Michała. Jeden z inicjatorów akcji STOP przemocy w „służbie” zdrowia.
„4-letnia Tynia walczy z neuroblastomą….jednym z najzłośliwszych nowotworów wieku dziecięcego….terapia anty-GD2 zwiększa Jej szanse na całkowite wyzdrowienie o 20%. Grupa Neuroblastoma Polska wywalczyła immunoterapię dla dzieci w Polsce, na początek dla niewielkiej grupki, wciąż walczymy o jej rozszerzenie, aby było dostępna dla wszystkich potrzebujących Dzieci…. Od czterech miesięcy było wiadomo, że Tynia do immunoterapii w Polsce nie kwalifikuje się, rodzice dowiedzieli się o tym fakcie tydzień temu….mają 2 tygodnie na uzbieranie 200 tys zł na leczenie Tyni we Włoszech” – Paulina Szubińska-Gryz Grupa Neuroblastoma Polska
Wiemy jak jest na dole. Nie będziemysiedzimy cicho. Znamy ten system od środka i z każdej strony. Łatwo jest zwodzić tych którzy się nie leczą, ale Nas oszukać się nie da. Nas nie przekonują poklepywania po plecach i zapewnienia, że jest bezpiecznie, że system działa, że jest w nim wszystko w porządku. My na własnej skórze wiemy, że dobrze nie jest i chcemy to zmienić. To nasz sprzeciw! Nasze głośne NIE! dlatego głośno mówimy STOP przemocy w służbie zdrowia.
– Piotr Piotrowski tel. 507 118 546 piotrowski@1czerwca.pl
www.neuroblastomapolska.pl – Paulina Szubińska-Gryz tel. 608 610 614 paulina.gryz@gmail.com

Czy wiesz że: Pacjent jest jak piłeczka pingpongowa. Że Ministerstwo Zdrowia i NFZ pozbawia dzieci dostępu do leczenia. Rodzicom dzieci z nowotworem neuroblastoma – obiecuje się nowoczesne leczenie w kraju, ale pomimo stworzenia możliwości od lat tylko obiecuje. Ciągle są oddziały szpitalne na których terroryzuje się rodziców i dzieci, a atmosfera przypomina tę w obozach. Pacjenci są przetrzymywani w szpitalach dla dodatkowych punktów. Lekarz z Międzyrzecza jak Don Kichot samotnie walczy z NFZ o wycenę świadczeń pediatrycznych, a genialny kardiochirurg dziecięcy prof. Malec wyjeżdża w atmosferze ostracyzmu z kraju bo ma dość…
Czy wiesz że: Kolejki do zabiegów są tak długie, że można w nich umrzeć. Leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną to fikcja. Szpital podaje do prokuratury własnego lekarza za leczenie pacjentów. Brakuje lekarzy, a ci którzy kończą studia marzą o wyjeździe z kraju. W szpitalach rządzi feudalny układ ordynatorsko-profesorski. Uczelnie medyczne wolą kształcić za gotówkę studentów z zagranicy, a dyrektywa transgraniczna istnieje tylko na papierze. Ministrem Zdrowia zostaje profesor oderwany od rzeczywistości, nie znający na własnej skórze co to limit, bo w jego kardiochirurgii limitów nie ma…
Czy wiesz że, Prezydent powołał Radę Rozwoju Narodowego, jednak dla nas nic się nie zmieni na lepsze, bo w Prezydenckiej Radzie brak przedstawiciela pacjentów, za to powołani są ludzie, którzy przez lata ten system tworzyli, funkcjonowali w nim i przez lata z tego systemu żyli. Czy wiesz, że nie zaproszono do Rady od lat niezależnego przedstawiciela pacjentów Pana Adama Sandauera z Primum Non Nocere.
Czy wiesz że Pacjent w polskiej fikcji służby zdrowia jest oszukiwany, pomijany, lekceważony, terroryzowany, zwodzony, zastraszany i zagubiony. Pacjent jest petentem, a nie partnerem.
Czy wiesz, że W Polsce coraz mniejszy wpływ na sposób leczenia mają lekarze, a coraz większy urzędnicy.
A teraz zastanów się – Co chcesz z tą wiedzą zrobić?
My chcemy to zmienić. Bo chcemy normalności.
– Chcemy, aby lekarz w Polsce mógł leczyć zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
– Chcemy aby prawo do aktualnej wiedzy medycznej nie było fikcją.
– Chcemy skutecznego leczenia polskich dzieci i obywateli na poziomie europejskim
– Chcemy wyleczenia, a nie leczenia – chcemy efektywnego leczenia.
– Chcemy odpowiedzialności za podejmowane decyzje.
– Chcemy poszanowania i godności w chorobie.
Chcemy umożliwienia i stworzenia godnych warunków rodzicom do pobytu ze swoim dzieckiem na oddziałach szpitalnych z intensywną terapią włącznie przez całą dobę. Chcemy umożliwienia rodzicom przebywania z dzieckiem przed operacją do momentu, aż dziecko zaśnie. Chcemy umożliwienia rodzicom uczestniczenia w procesie wybudzania dziecka po zabiegu, który wymagał znieczulenia ogólnego. Umożliwienia trwania przy dziecku w gabinetach zabiegowych, gdy wykonywane są jakiekolwiek zabiegi medyczne. Nie zgadzamy się na wykonywanie zabiegów medycznych bez zgody rodzica. Chcemy współpracy między innymi ośrodkami medycznymi, w przypadku, gdy ośrodek prowadzący leczenie dziecka wyczerpał swoje możliwości sprzętowe jak i intelektualne do prowadzenia dalszego skutecznego leczenia.
Chcemy mieć pewność, że lekarz zrobił wszystko co potrafi, a system zapewnił mu taką możliwość. W Polsce to jednak niemożliwe. Przykładem są przepisy wprowadzone od września przez Ministerstwo Zdrowia, które zmuszają po określonym czasie zakończyć leczenie. Przepisy w trybie administracyjnym pozwalają NFZ pozbawiać pacjenta leczenia wbrew decyzji lekarza prowadzącego.
„Jak można bez emocji pozwolić, aby za lekarza który zna pacjenta decydował urzędnik, jak można pozwolić aby pomiędzy lekarza i pacjenta wpychał się ktoś jeszcze?” – mówi Piotr Piotrowski tata Michała od 10 lat chorego na chorobę stawów.
Niestety są również lekarze, którzy systemowi biernie się poddają.
„Nie możemy zrozumieć dlaczego wykształceni ludzie, mający kompetencje i możliwości nie walczą o pacjenta? Dlaczego działają po najmniejszej linii oporu. Dlaczego pozwalają, abyśmy jako rodzice wykrwawiali się i żebrali o pieniądze na ratowanie naszych dzieci za granicą, skoro moglibyśmy je leczyć w Polsce? Jest nam przykro, że zamiast wsparcia, słyszymy zarzuty niekompetencji i odbijamy się od ściany niechęci” – stwierdza Paulina Szubińska- Gryz z NeuroblastomaPolska.
Faktem jest, że lekarzy pracujących w systemie i całym sercem walczących o pacjenta jest coraz mniej. Każdy taki lekarz jest jak skarb. Dlaczego inni tak łatwo ulegają? Być może się boją. Może mają w pamięci los młodej lekarki z Gorzowa, która powiedziała głośno, że na izbie przyjęć tamtejszego szpitala jest niebezpiecznie z powodu braku lekarzy. Po kilku tygodniach musiała opuścić Gorzów.
Trzeba walczyć o zmiany, aby młodzi lekarze pełni zapału, po kilku latach w tym patologicznym systemie nie wypalali się, aby walczyli z nami i o nas. Teraz wielu ucieka za granicę.
My też chcielibyśmy uciec, ale nie możemy bo Ministerstwo Zdrowia zablokowało nam nawet tę możliwość. Obstrukcyjnymi przepisami zablokowano możliwość leczenia w ramach dyrektywy transgranicznej i przepisów o koordynacji. Systemowi jest wygodniej gdy na leczenie dzieci za granicą żebrzą rodzice.
Przemoc ze strony systemu to jedno, ale jest jeszcze przemoc w szpitalach na co dzień.Ciągle w Polsce są jeszcze szpitale gdzie łamie się prawa pacjenta, gdzie nie pozwala się nocować rodzicom z dzieckiem, gdzie pacjent ten dorosły i dziecko, są tylko numerem PESEL.
Będziemy domagać się umożliwienia i stworzenia godnych warunków rodzicom do pobytu ze swoim dzieckiem na oddziałach szpitalnych z intensywną terapią włącznie – przez całą dobę. Chcemy umożliwienia rodzicom przebywania z dzieckiem przed operacją do momentu, aż dziecko zaśnie. Chcemy umożliwienia rodzicom uczestniczenia w procesie wybudzania dziecka po zabiegu, który wymagał znieczulenia ogólnego. Umożliwienia trwania przy dziecku w gabinetach zabiegowych, gdy wykonywane są jakiekolwiek zabiegi medyczne. Nie zgadzamy się na wykonywanie zabiegów medycznych bez zgody rodzica. To nie są marzenia. To jest w Europie standard.
Jest nam niezmiernie przykro, że o przyszłość i godność naszych chorych dzieci, nas pacjentów musimy walczyć. Choroba nie jest naszym wyborem. System także. Jesteśmy skazani na to co serwują nam kolejni ministrowie – lekarze, ale też nie wiemy co zastaniemy za progiem szpitala. Niestety okazuje się, że coraz częściej za progiem szpitala zamiast wsparcia czekają na nas – przykrość i ból.. My się nie poddajemy STOP przemocy w „służbie” zdrowia.